Peter Gitongas Frau hat ihn verlassen, weil sie seine Anfälle nicht mehr ertragen konnte. “Sie sagte, es sei ihr peinlich, mit einer Person zusammen zu leben, die immer wieder stirbt und aufersteht”, berichtet der 41-jährige. Er leidet seit seinem neunten Lebensjahr an Epilepsie.
Unverständnis führt zu Ausgrenzung
Aufgrund der Erkrankung konnte Peter Gitonga keinen Job finden. „Wenn ich meine Medikamente richtig einnehme, bekomme ich keine Krampf-Anfälle und kann ganz normal arbeiten”, erzählt er. “Aber die Menschen hier reden schlecht über mich und behaupten, dass ich behindert bin und nicht arbeiten kann: Sie erzählen den Arbeitgebern, dass ich eine Krankheit habe, die mich oft stürzen lässt und dass ich eine Belastung für sie sein würde.”
Menschen fürchten sich vor Dingen, die sie nicht verstehen, und Epilepsie ist für die, die die Krankheit nicht kennen, rätselhaft. Während manche wissen, dass Epilepsie eine chronische Krankheit ist, glauben in Kenia viele immer noch, dass die Krampfanfälle ein Zeichen übernatürlicher Besessenheit sind. Eine Reaktion der Menschen in den Gemeinden von Embu County in Kenia ist deshalb oft Spott und soziale Ausgrenzung.
Scham ist kein hilfreiches Gefühl in diesem Fall
Diese Verleumdung und die Ausgrenzung sind eine enorme psychische und physische Belastung für die Betroffenen. Dabei können Epileptiker*innen mithilfe der richtigen Medikamente ein weitgehend normales Leben führen.
An Orten, an denen der Zugang zur Behandlung erschwert ist, kann die Krankheit für die Betroffenen zu einer ernsthaften Beeinträchtigung führen. “Menschen mit Epilepsie haben ein höheres Unfallrisiko, zum Beispiel beim Autofahren oder beim Bedienen von Maschinen”, erklärt Edward Chu, Leiter der Medical Unit von Ärzte ohne Grenzen in Berlin. “Und während Anfallsepisoden in der Regel von selbst enden, kann ein unablässiger Anfall, der als Status epilepticus bezeichnet wird, lebensbedrohlich sein.”
„Wenn Menschen mit Epilepsie in unser Krankenhaus kommen, loben und bestärken wir sie”, erklärt Stephen Kimwaki, der in der Klinik in Embu mit Ärzte ohne Grenzen arbeitet. Denn es bedeutet, dass sie es geschafft haben, die Beleidigungen, ihre Angst und die Demütigungen, die sie durch ihre Mitmenschen erfahren haben, zu bezwingen. “Und sie haben verstanden, dass das ein Zustand ist, der medizinisch behandelt werden muss,” sagt er.
Ganzheitlich behandeln
Die psychosoziale Unterstützung ist dabei ein wichtiger Teil der Therapie. Sie ist der Schlüssel dafür, dass die Patient*innen die Therapie durchziehen und langfristig keine Anfälle haben. Auch verfallen viele Patient*innen aufgrund der sozialen Ausgrenzung in Depressionen, was die Belastung durch die Krankheit noch erhöht.
In Embu haben Menschen, die mit chronischen Krankheiten wie Epilepsie leben, Selbsthilfegruppen gegründet. Hier begegnen sie anderen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und können sich gegenseitig auf ihrem Behandlungsweg unterstützen – auch finanziell.
Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Epilepsie die weltweit häufigste schwere Erkrankung des Gehirns. Sie gehört zu den sogenannten NCDs (Non-Communicable Diseases), also den nicht-übertragbaren Krankheiten. Auch Diabetes Typ 1 und 2 oder psychische Störungen sowie Atemwegserkrankungen zählen dazu. In Kenia sind schätzungsweise 27 % aller Todesfälle auf NCDs zurückzuführen.
Wissen eröffnet Möglichkeiten
Seit Juni 2017 leitet Ärzte ohne Grenzen in Embu County ein Programm, das sich auf die Erprobung von Behandlungsmodellen für NCDs innerhalb bestehender primärer Gesundheitseinrichtungen konzentriert. Dabei unterstützt und schult man das medizinische Personal des Gesundheitsministeriums im Umgang mit NCDs. Die Ergebnisse werden mit anderen Organisationen geteilt, um den Zugang zu entsprechenden Behandlungen weltweit zu verbessern.
Auch bringt man die Gesundheitsdienste näher an den Wohnort der Patient*innen, sodass mehr Menschen in der Lage sind, sie schneller zu erreichen. So können Reisekosten und die Überbelegung des zentralen Krankenhauses reduziert werden.
Eine Herausforderung für das lokale Gesundheitssystem
„Dieses neue Netzwerk hat viele aufgefangen, die sonst durch das Raster gefallen wären oder aufgrund der Kosten keine Behandlung in Anspruch genommen hätten,“ erklärt Stephen.
Seit Beginn der Arbeit in Embu hat Ärzte ohne Grenzen 6.150 Patient*innen mit NCDs registriert. Davon leben 366 mit Epilepsie.
Es ist ein schöner Erfolg, dass mehr und mehr Menschen die Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen und sich behandeln lassen. Allerdings müssen die lokalen Einrichtungen weiter mobilisiert werden, um dem Bedarf gerecht zu werden. Denn die Organisation übergibt aktuell alle Dienste an die Bezirksverwaltung. “Wenn wir uns zurückziehen, muss der Bezirk mehr in die Versorgung mit Medikamenten und anderen Hilfsmitteln investieren, um eine gute Behandlung aufrecht erhalten zu können”, erklärt Stephen Kimwaki. (Ärzte ohne Grenzen)